jueves, 27 de marzo de 2014

Luna sale adelante

Luna tiene diez meses y medio, nació sietemesina y con un reto desproporcionado para un cuerpo tan frágil y pequeño. Su aparato digestivo estaba extremadamente dañado y sus grave problemas intestinales obligaban a jugarse la supervivencia que en el primer hospital incluso llegaron a dar por perdida a una sola carta: someterla a un trasplante múltiple de órganos. Si no, sus días estaban contados.
La pequeña Luna, con su madre.Primero la conectaron a una máquina de nutrición parenteral para alimentarla de modo artificial y así poderla mantener con vida. Tras seis semanas de espera llegó la mejor noticia de su vida. Una noticia que, a su vez, para otra familia era consecuencia de la peor: había un donante de órganos para Luna, un niño fallecido unas horas antes cuyo cuerpo iba a darle la vida a esta pequeña valenciana. Enseguida la operaron en el Hospital La Paz de Madrid el único de España con unidad de multitrasplantes para niños con fracaso intestinal y le realizaron un trasplante de siete órganos: intestino grueso, intestino delgado, colon, estómago, hígado, páncreas y bazo. La intervención quirúrgica superó las doce horas. Ocurrió hace tres meses. Hace apenas dos semanas recibió el alta y ya ha vuelto a su casa de Valencia.

La evolución positiva ha devuelto la alegría a sus padres, Isabel y Bernardo. 

martes, 25 de marzo de 2014

Bienestar retiene expedientes de la Dependencia desde hace tres años

La Comunidad Valenciana se ha convertido en la región de España donde más problemas burocráticos se producen en la tramitación de las ayudas de la Dependencia. En el último informe de la Asociación Empresarial de Residencias y Servicios a Personas Dependientes (Aerte) se detalla que la valenciana es la comunidad que más retrasos sufre a la hora de resolver cada Programa Individual de Atención (PIA) en el que, de forma individualizada, se indica la capacidad económica del beneficiario y el importe de la prestación económica a percibir.
La consellera Asunción Sánchez Zaplana en un acto reciente.
El informe de Aerte urge al Consell a «resolver de forma inmediata todos los PIAS paralizados de los expedientes pendientes desde marzo de 2011, utilizando el presupuesto existente a tal fin».
En el mismo texto, que ha sido remitido con forma de carta al secretario autonómico de Bienestar Social, Manuel Escolano, se detalla también que «al menos, se debería notificar a los dependientes los PIAS que se encuentran pendientes desde marzo del 2011, y que han elegido como recurso la prestación vinculada al servicio (PVS) -plaza en una residencia-, ya que esta acción no tiene ningún coste económico, y la situación de intranquilidad de las familias se reduciría».

viernes, 21 de marzo de 2014

21 de marzo: Día Internacional del Síndrome de Down

Extraordinaria entrevista a Doña Pilar Gadea, Presidenta de la Fundación Asindown. En el Día Internacional del Síndrome de Down que se celebra el 21 de marzo, la asociación Asindown de Valencia cumple 25 años. La presidenta de su fundación, Pilar Gadea, exige ayudas para la atención temprana y sanidad adaptada. Pide enterrar tres tópicos del Down: no todos son cariñosos, no son niños siempre y aprenden.
Pilar, con su hija Mª del Mar, de 35 años y funcionaria por oposición en la Conselleria de Bienestar Social.Pilar Gadea recuerda que hace 25 años, cuando nacía una persona con síndrome de Down, ya tenía toda su vida planificada: sería una carga enorme y una pena muy grande para los padres, la situación se vivía con una gran angustia y se presuponían cuestiones como que iba a andar con dificultad, que probablemente no tendría lenguaje, que su nivel cognitivo sería muy bajito, que iba a ser una persona dependiente toda su vida, que sufriría patologías asociadas de tipo respiratorio o cardiaco, que era, en definitiva, una persona «enferma». Se los veía como enfermos. Y como la expectativa era cero, se conseguía cero. Después de 25 años, está más que demostrado que las personas con síndrome de Down estaban mucho más limitadas por las bajas expectativas que se tenían para ellas que por sus propias limitaciones. Sin embargo, hoy no es así. Actualmente, se expresan, van a la escuela, tienen un nivel muy aceptable, son autónomas, gozan de salud, se pueden incorporar al mundo laboral. Han demostrado que, si les enseñan, aprenden. Tienen más dificultades, pero las superan si les ayudan.
Entrevista completa (Levante EMV):
 

Una ´hija coraje´ logra 100.000 firmas contra las 14 pagas en las residencias

Protesta por el decreto de copago.La madre de María José Benayas Martínez tiene 88 años, sufre alzhéimer avanzado y lleva diez años ingresada en una residencia de ancianos de la Comunitat Valenciana. «Cobra la pensión mínima y hasta ahora la Conselleria [de Bienestar Social] se quedaba con 12 de sus pagas para pagar la residencia», cuenta María José. Ahora, en cambio, la Generalitat cobra 14 mensualidades en las residencias para continuar prestando los servicios a sus usuarios. Van a «robarles dos pagas que les quedaban», según denuncia la hija de la afectada. Ella no se ha quedado en la crítica. A través de la plataforma cibernética Change.org ha impulsado una recogida de firmas virtuales con una gran respuesta de adhesiones. En apenas tres semanas, ayer logró superar las 100.000 firmas de adhesión a la sucinta carta dirigida a la consellera de Bienestar Social, Asunción Sánchez-Zaplana, con el siguiente mensaje: «No se queden con las pagas extra de los pensionistas residentes en residencias valencianas».

jueves, 20 de marzo de 2014

Las injusticias de una incorrecta aplicación de la Ley de Dependencia

Juanito sigue riéndose a pesar de todo. La enfermedad que le ha acompañado toda la vida deja huellas en su cuerpo, pero también en su autosuficiencia. Porque Juantio necesita ayuda para casi todo. El síndrome de Apert le deforma manos, pies y cabeza. La ironía es que la ley de dependencia, dice, después de lo que han escuchado, que Juanito no es tan dependiente. Desde el pasado diciembre, la administración dice que el niño tiene dependencia LEVE.  Su familia ha dejado ya de recibir 354 euros de ayuda, la mitad de los ingresos familiares. La enfermedad de Juanito solo se opera en Madrid. Por eso sus padres tienen en las redes sociales a sus mejores aliados. Miles de personas han ayudado ya a Juanito y la presión social ha hecho que el Gobierno canario haya admitido revisar su caso.

...Y Mateo consigue un donante de médula

El bebé de 10 meses Mateo, cuya familia inició este verano una campaña a través de diferentes redes sociales para solicitar un donante de médula ósea para curar su leucemia, se someterá en abril a un trasplante en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, tras haberse encontrado un donante compatible.
Así lo han confirmado su familia, que ha reconocido que el donante presenta un grado de compatibilidad muy alta (de 11 puntos sobre 12), por lo que ahora el bebé deberá comenzar la preparación para la intervención, que previsiblemente se llevará a cabo a primeros de abril.
El donante ha sido encontrado a través del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), que a su vez está conectado con el registro mundial, y la familia desconoce por el momento si finalmente el donante es un ciudadano español o de otro país, ya que esta información es confidencial.
Desde que se le diagnosticó la leucemia, su familia se movilizó a través de las redes sociales y creó una página web -www.medulaparamateo.com- a través de la cual se animaba a los ciudadanos a inscribirse en el REDMO, gestionado por la Fundación Josep Carreras, para intentar aumentar sus probabilidades de encontrar un donante.
Enhorabuena!!!

sábado, 15 de marzo de 2014

Sin dinero para los dependientes

¿Se imagina que, pese a tener todo el derecho del mundo, no le dieran la tarjeta sanitaria hasta que la comunidad autónoma en la que reside tuviera dinero para garantizar su asistencia? Pues algo parecido sucede con el sistema de dependencia. Andalucía, Aragón, Baleares, la Comunidad Valenciana, Canarias y Murcia admiten que no cumplen con los plazos en el reconocimiento de las ayudas no tanto porque la tramitación de la norma sea un embrollo burocrático (que lo es, en unos sitios más que en otros) sino por falta de liquidez.
Así lo plantea un informe que el Tribunal de Cuentas ha elaborado para fiscalizar la gestión de la Ley de Dependencia. El texto, provisional a falta de alegaciones, detalla cómo Andalucía, Aragón, Baleares, la Comunidad Valenciana, Canarias o Murcia reconocen “de forma explícita” que “la carencia de recursos económicos suficientes” y la “imposibilidad legal de abonar las prestaciones económicas de forma inmediata (...) por las limitaciones presupuestarias” explican el “importante retraso” en despachar los expedientes. Algo parecido pasa en Castilla-La Mancha, donde el reconocimiento de las prestaciones económicas —los ingresos en metálico a los cuidadores familiares, por ejemplo— “se dejan de facto en suspenso hasta que en el ejercicio siguiente se habilitan los créditos necesarios”.

Subida hasta la cumbre contra el linfoma

Cuando el oncólogo del hospital La Fe empezó a contarle detenidamente a Ana Belén Ramón Ruíz (Valencia, 1978) la estrategia de tratamiento que tendría que seguir para poner a raya el tercer episodio de linfoma que acababa de manifestarse en su vida, a la afectada —economista de profesión—, se le hizo una montaña.
Subida hasta la cumbre contra el linfoma«Más que una montaña, todo lo que tenía que hacer esta vez se me hacía tan difícil y tan complejo que sentí que era como si tuviera que subir al Everest y ahí fue de donde partió el símil para crear el blog unos días después», relata esta mujer de coraje, de 36 años, que le ha ganado ya dos envites al linfoma y que en este tercer cara a cara está dispuesta a conquistar la cumbre más alta de la Tierra (en este caso la de su propia vida) para plantar con orgullo la enseña de la victoria sobre tan insidioso tumor.

viernes, 14 de marzo de 2014

TSJ y fallecimiento del dependiente

Artículo de colaboración del abogado José Manuel Vidagany Peláez, publicado en el diario Levante EMV el pasado 15 de marzo de 2014, sobre las recientes sentencias del TSJ al respecto de los derechos hereditarios de los familiares en caso de fallecimiento del dependiente

 
En las últimas semanas hemos podido constatar un importante cambio jurisprudencial en la Sala de lo Contencioso-administrativo del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana. Y más aún, a través del extraordinario trabajo periodístico y de investigación-jurídica llevado a cabo por el diario Levante EMV, el cual ha provocado que el pleno del TSJ tenga que reunirse en breve para resolver las posibles discrepancias de criterio al respecto de los derechos de los herederos en caso de fallecimiento del dependiente.
Artículo completo:

David ya tiene su grúa y su baño adaptado

David y su familia reciben el cheque en la sede de Seur. David tiene 12 años, padece una parálisis cerebral y es «fallero como su madre». Vestido con un colorido blusón, ayer acudió con sus familiares a recoger el cheque de 3.100 ? con el que podrán pagarán una grúa y la adaptación del baño que él necesita. El dinero ha salido de la recolecta de tapones que forma parte de la iniciativa «Tapones para una nueva vida» de la Fundación Seur, destinada a pagar los gastos médicos no cubiertos por la Seguridad Social de niños con enfermedades graves, o para facilitar el acceso a complementos ortopédicos a aquellos que no tienen recursos. En el caso de David, han hecho falta 15,5 toneladas de plástico recogidos en toda España y un estudio de la situación de las familias para ofrecer el cheque a aquellas más necesitadas.
«Va creciendo y ya está muy alto», afirma Ángeles Moreno, la madre del niño. Gracias al dinero recolectado, Ángeles podrá comprar una grúa que traslade al niño de su habitación al baño, y así evitar cargar con su peso y con los posteriores dolores de espalda., además de unas obras de acondicionamiento del aseo. La familia espera desde diciembre las ayudas a la dependencia, que en el último año se redujeron un 30 %. Además, ya no reciben las ayudas técnicas que pagaban el 80 % del coste de materiales para el discapacitado. Con todo, el barrio donde vive la familia de David, Benimaclet, se ha volvado en la causa. «Lo conoce todo el mundo», cuenta Ángeles, y «ahora estamos recogiendo más para otra nena del cole». 
 
 
 

 
 

miércoles, 12 de marzo de 2014

Fallece la valenciana Iraila La Torre, concursante de 'La Voz Kids'

La niña Iraila La Torre, participante del programa 'La Voz Kids', ha fallecido a los 12 años de edad víctima de una enfermedad que llevaba sufriendo desde hace más de 4 años.
Según publica Telecinco en su web, la niña murió este lunes y se ha dispuesto el velatorio de su cuerpo para este martes y miércoles en el Tanatorio Campanar en Valencia.
La pequeña Iraila. TelecincoAsimismo, un breve comunicado colgado en su perfil de Facebook indica que los padres de Iraila agradecen donaciones a la Asociacion de Padres de Niños Con Cáncer de la Comunitat Valenciana www.aspanion.com, "asociación que nos ha venido prestando su generosa ayuda desde hace más de 4 años cuando Iraila enfermó".
El pasado día 6 de marzo, en la misma página de Facebook, Iraila, natural de Aldaia, animaba a sus seguidores a seguir votando por ella: "El próximo jueves en las batallas de 'La Voz Kids' necesitaré sentir toda vuestra fuerza".
Malú, coach del programa infantil, ha sido de las primeras en mostrar su apoyo a la familia. "Iraila, mi amor, los ángeles te esperan. Descansa en paz", ha escrito la cantante en su Twitter. La red social se llena de mensajes cariñosos para la pequeña, y mucho televivos han querido mandar sus condolencias a la familia de Iraila.
Desde aquí todo nuestro apoyo y solidaridad con la familia, en estos momentos tan difíciles.

viernes, 7 de marzo de 2014

El TSJ convocará al pleno de la sala de contencioso para resolver las contradicciones en dependencia

Los dependientes valencianos están de enhorabuena. El presidente de la sala de lo contencioso-administrativo del Tribunal Superior de Justicia (TSJ) valenciano, Mariano Ferrando, prevé convocar a los 24 magistrados del pleno para resolver las contradicciones en las diferentes sentencias sobre los casos de dependencia emitidas por las secciones cuarta y quinta de sus tribunales, según confirmaron ayer fuentes del TSJ. El tribunal reconoce que han existido las divergencias en los fallos de la misma sala que ha venido revelando Levante-EMV en las últimas semanas, aunque los considera «habituales». «La ley prevé recursos para solucionar estas situaciones», aseguraron las mismas fuentes.
El magistrado Mariano Ferrando.Este periódico ha venido contando que las secciones cuarta y quinta de la sala de lo contencioso-administrativo del TSJ están fallando de manera diferente en casos similares que afectan a los dependientes. La sección cuarta está dando la razón a los demandantes, ya que reconoce a sus herederos el cobro de la prestación de sus familiares que no pudieron percibir porque fallecieron antes de que la Conselleria de Bienestar Social les reconociera el derecho. Este tribunal responsabiliza a la conselleria de los retrasos y la condena por responsabilidad patrimonial a indemnizar a los herederos, que pueden presentar las alegaciones en cualquier momento del proceso.
Por su parte, la sala quinta deniega la indemnización a los herederos de los dependientes, primero porque no alegaron responsabilidad patrimonial y, segundo, tras presentar este argumento por los perjuicios generados por la conselleria, por defectos de forma. Así, este tribunal considera que la responsabilidad patrimonial se debe exigir en el momento de presentar la demanda, mientras que la sección cuarta defiende que se puede plantear en cualquier momento del proceso, incluso en las conclusiones o la vista oral.

El copago a los discapacitados provoca las primeras bajas en centros ocupacionales

Sergio Olivas de 30 años, Victor Villarroel de 23, César Talavera de 34 y Miguel Martínez de 28 son discapacitados psíquicos pero saben muy bien que quieren seguir yendo todos los días a su centro ocupacional, al que consideran su casa para estar con sus amigos y monitores, a los que sienten como su familia. Saben también que «la cosa está fastidiada» y afirman rotundos que no quieren quedarse en su domicilio. «Mi centro es mi casa y mis compañeros, mi familia; quiero seguir yendo al centro para siempre y hacer pulseras y tubos», afirma Sergio.Los centros ocupacionales sacaron a la calle su actividad con los discapacitados.Decenas de jóvenes con discapacidad intelectual se concentraron ayer en la Plaza de la Virgen de Valencia con sus monitores para oponerse al cobro del nuevo «copago» que ha instaurado la Conselleria de Bienestar Social, que multiplicará por diez la cuantía mensual que van a pagar las familias por la estancia en el centro ocupacional: de los 50 euros al mes de media a 333, 412 o 495.
El decreto 113 de 2 de agosto de 2013 establece que las personas con discapacidad intelectual que no sean dependientes paguen un copago por los servicios que reciben en función de la renta, aunque nadie sabe cómo se elaboran los cálculos.

jueves, 6 de marzo de 2014

El caso de la niña valenciana con 16 malformaciones congénitas llega al Constitucional

El caso de la niña valenciana con 16 malformaciones congénitas llega al TC
Carmina Esteve, la valenciana cuya hija Sonia sufre 16 malformaciones congénitas derivadas de una negligencia médica, llevará el caso de su niña de ocho años al Tribunal Constitucional. Esta vecina de Bétera lleva cuatro años luchando sin lograr ninguna respuesta de esperanza por parte de la Justicia.
El Tribunal Supremo ha rechazado el Recurso de Casación y la semana pasada Carmina Esteve visitó al abogado de la Asociación Víctimas de Negligencias Sanitarias (Avinesa) que aceptó llevar su caso al Tribunal Constitucional, al entender que su hija ha sufrido un clamoroso «desamparo judicial» y que por tanto «se han vulnerado derechos fundamentales de la pequeña, entre otros, el de una vida digna». En estos momentos, se está preparando el recurso para presentarlo en el Constitucional en Madrid en los próximos días. El letrado de Carmina entiende que no se ha respetado «el derecho de tutela judicial efectiva» tanto de la menor como de sus parientes.
Desde aquí todo nuestro apoyo a la niña y su familia.

martes, 4 de marzo de 2014

El Sindic insta a Bienestar Social a cambiar el copago para la discapacidad

La Conselleria de Bienestar Social se ha comprometido con el síndic de Greuges, José Cholbi, a revisar y modificar el decreto que regula el precio público a percibir en el ámbito de los servicios sociales por la atención a discapacitados en residencias, según ha informado la institución en un comunicado.
José Cholbi destaca que ha recibido con "gran satisfacción" la respuesta de Bienestar Social en la que acepta las recomendaciones realizadas para que, por un lado, "revisara con carácter general el contenido del Decreto 113/2012, por el que se establece el régimen y cuantías de los precios públicos a percibir en el ámbito de los servicios sociales, y por otro, atendiera a la petición de revisión del precio público aplicado a la promotora de la queja".
La consellera de Bienestar Social, Asunción Sánchez Zaplana, durante...
La investigación del Síndic tiene como origen la queja presentada por una persona con discapacidad, atendida en una residencia de Alicante, a la que se le había aplicado la nueva normativa de precio público que prevé que la aportación de los beneficiarios sea computada en función de su capacidad económica y devengada en 14 mensualidades.
Según ha apuntado la insticuón, la aplicación de esta normativa "afecta a los colectivos de la tercera edad y discapacidad, hayan sido reconocidos o no como personas dependientes". No obstante, el síndic de Greuges señala que presta "especial atención" a las personas con discapacidad, puesto que "este colectivo se encontraba exento de pago desde 1995, y su aplicación agrava la situación ya generada por otras medidas como la eliminación de la gratuidad de los medicamentos y prótesis, entre otros, haciendo muy difícil, en muchos casos, continuar con los proyectos de asistencia e inserción que tenían trazados". 

La pobreza castiga a las familias valencianas

Casa de la Caridad en Valencia.Familias al límite de la exclusión social y valencianos con una situación día a día más cronificada. Se trata de los dos colectivos que más han aumentado su presencia en las instalaciones de Casa Caridad durante el último año y que, según se desprende del "VIII Informe sobre la Pobreza en Valencia" elaborado desde el Departamento de Trabajo Social de la institución, se encuentran en peores condiciones y en situaciones cada vez más complicadas. En el caso de las familias con niños, para las que la Asociación ha puesto en marcha nuevos comedores sociales, su presencia se ha incrementado un 32% respecto a 2012. Se trata de familias en su inmensa mayoría extranjeras, establecidas desde hace años en nuestro país y que, o bien cobran alguna prestación mínima o no tienen ningún tipo de ingresos.
El otro colectivo más perjudicado ha sido el de los ciudadanos españoles que se ha incrementado en un 9%, siendo los valencianos quienes más han aumentado su presencia, con un alza del 30%. Este aumento de valencianos y españoles es paralelo al descenso del número de extranjeros: un 27% menos de usuarios inmigrantes hizo uso el pasado año de los servicios de Casa Caridad debido principalmente al retorno a su país y a la mayor movilidad de este colectivo. Las nacionalidades búlgara, rumana, boliviana, ecuatoriana y marroquí son las que más disminuyen su presencia.
A pesar de que desde Casa Caridad se observa una contención en el número de usuarios nuevos, los casos que atiende la institución se cronifican con el paso de los meses a consecuencia de la situación socioeconómica.