jueves, 27 de febrero de 2014

28 de febrero: Dïa Mundial de las enfermedades raras

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya habían numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día. Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.

http://es.wikipedia.org/wiki/D%C3%ADa_de_las_enfermedades_raras

http://www.rarediseaseday.org/

La Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por Feder

SAR la Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará mañana en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 
El objetivo es poner de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y trasladar sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.
Yann Le Cam Visita FEDEREl acto, contará además con la presencia de D. Pío García Escudero, Presidente del Senado y con D. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
La esperanza, ilusión y fuerza de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias inundarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año contará con el periodista Juan Ramón Lucas como conductor del acto, y D. Eduardo Punset, quién llevará a cabo una ponencia magistral bajo el título “Invirtamos en ciencia, invirtamos en esperanza”
Durante el acto se realizará la lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes quienes contarán a los asistentes su problemática en el acceso a los medicamentos y la situación actual de la educación en el entorno de las enfermedades poco frecuentes. Además, se realizará la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial que girará en torno al lema de la Campaña de este año “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”.
A lo largo de la ceremonia, la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras, patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.

miércoles, 26 de febrero de 2014

La fuerza del amor madre-hijo

Estas imágenes muestran el fuerte vínculo madre-hijo que se produce durante los nueve meses de embarazo. El bebé abraza la cara de su madre cuando la enfermera se lo quiere llevar para limpiarlo.

http://multimedia.levante-emv.com/videos/sociedad/20140226/quiere-separarse-madre-nacer-655053.shtml

martes, 25 de febrero de 2014

España invierte en salud mental la mitad que la media de Europa

España invierte en salud mental el 5 % del total del gasto sanitario, lejos del 10% que dedican de media el resto de países de la Unión Europea, debido a la falta de políticas sanitarias a largo plazo, según el director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (Cibersam), Celso Arango.
Dos madejas de cables dibujan un cerebroEn el marco del VI Congreso de Ansiedad y Trastornos Comórbidos que se celebra en Barcelona, los expertos han estimado en casi 797.000 millones anuales el gasto socioeconómico derivado de las patologías mentales. Unas enfermedades que, como ha denunciado Arango, no causan una tasa importante de mortalidad en el plazo de cuatro años que se fijan los gobiernos para tomar decisiones sanitarias.
Se estima que cuatro de cada diez personas en Europa (el 38% de la población) padecerá una enfermedad mental a lo largo de su vida. En este sentido, Arango ha recordado que la carga social de patologías como la esquizofrenia, el trastorno bipolar y el autismo es tal que "producen más discapacidad y más años de vida perdidos por enfermedad que todas las oncológicas, cardiovasculares y diabetes juntas".

Las familias con hijos con enfermedades raras reclaman su inclusión educativa

descriptio...En vísperas del Día Internacional de la Enfermedades raras, las asociaciones de pacientes denuncian la falta de oportunidades de los afectados, para acceder a una educación reglada a todos los niveles y a una educación temprana. Los padres de niños con enfermedades poco frecuentes, exigen que sus hijos asistan a colegios ordinarios de integración, para que tengan la oportunidad de socializar y aprender con otros niños que no tienen discapacidad.
Artículo científico de interés


España bate un nuevo récord al hacer 45 trasplantes en un día

"Es un dato magnífico", señala a Europa Press el director de la ONT, Rafael Matesanz, quien siendo humilde afirmaba que "no es una heroicidad de un día, lo heroico es que este funcionando los 365 días del año", y lo muestra el hecho de que la actividad diaria media que tiene la organización viene a ser de entre 10 y 12 trasplantes al día.
Por tanto, añade, "no se trata de batir un récord, se trata de proporcionar a todo el que necesite un trasplante las máximas posibilidades de recibirlo".
No obstante, no le resta importancia al hecho de que "se haya multiplicado por cuatro esa actividad media"; una cifra que viene a ratificar los "datos espectaculares" que se están teniendo este año, "muy superiores a los del año pasado", que le llevan ya a pensar que en 2014 podrían conseguirse nuevamente "cifras históricas".
España bate un nuevo récord al hacer 45 trasplantes en un díaEste nuevo récord, que se alcanzó el pasado jueves 20 de febrero, es el mejor dato de actividad trasplantadora diaria que se ha logrado hasta ahora en España, "lo que demuestra una vez más la gran generosidad de los ciudadanos y la enorme eficiencia de la red trasplantadora española".
La solidaridad de 14 familias de donantes fallecidos y la de dos donantes vivos permitieron realizar un total de 26 trasplantes renales, 10 hepáticos, cinco cardíacos, tres pulmonares y uno de páncreas. Además, tres de los trasplantes cardíacos se efectuaron en pacientes en 'urgencia cero' y dos de los trasplantes hepáticos en situación muy grave.

Bienestar comienza a ceder a la presión y suaviza el copago a los discapacitados

La Conselleria de Bienestar Social suavizó ayer su postura frente a la aplicación del copago extra que ya se aplica sobre el sector de los discapacitados desde el pasado 1 de enero. El secretario autonómico, Manuel Escolano, fue mucho más transigente y ofertó una lista con 10 propuestas para moderar el impacto económico de la nueva tasa que deben pagar las personas valencianas con discapacidad.
Discapacitados valencianos durante una manifestación contra el nuevo...Escolano confesó que había recibido la encomienda del propio presidente de la Generalitat, Alberto Fabra, de resolver el conflicto de la discapacidad e indicó que su intención era de evitar que el nuevo copago generara tantos problemas económicos a los afectados. Un cambio radical de posición que llega cuando una veintena de ayuntamientos de la Comunidad Valenciana, entre ellos muchos del PP como el de Valencia con Rita Barberá a la cabeza, han decidido rechazar este copago y ya han anunciado que no cobrarán a las personas discapacitadas. 

El TSJ obliga a devolver a un heredero el gasto en centros

descriptio...La Sección Cuarta de la sala de lo contencioso-administrativo del Tribunal Superior de Justicia ha vuelto a dar la razón al heredero de una dependiente y obliga a la Conselleria de Bienestar Social a abonarle el coste de su cuidado que tuvo que adelantar por el retraso de la administración en resolver su expediente.
En este caso, según el auto al que ha tenido acceso Levante-EMV, estima la solicitud del heredero de una dependiente y condena a la conselleria «al abono de las facturas devengadas por la misma en la residencia Ana María Espinos desde el 10 de marzo de 2010 hasta el 4 de marzo de 2012 en la que estaba ingresada según propuesta del PIA de fecha de 15 de diciembre de 2010, tramitado tras la resolución de 16 de junio de 2010, que le reconocía la dependencia grado 3 nivel 2, que se anula y deja sin efecto, reconociendo, como situación jurídica individualizada, el derecho de la actora al abono de la cantidad de 17.896,75 euros, condenando a la administración a pagar costas».
El caso, en el que el heredero ha estado representado por el letrado Saül Llopis, es similar al que publicó este periódico la semana pasada y que obliga a la administración a indemnizar a los familiares por la «prolongada, defectuosa y morosa tramitación del procedimiento» por parte de la Conselleria de Bienestar Social.
Según el TSJ, «la demora constituye un funcionamiento anormal de la administración, que da derecho al resarcimiento». Una demora, añade, «fruto de la falta de impulso de la administración».

viernes, 21 de febrero de 2014

Multitud de herederos de dependientes estudian ir al TSJ para cobrar la ayuda

Multitud de herederos de dependientes fallecidos sin cobrar la prestación se están interesando por  la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) que les daría la posibilidad de percibir esas ayudas que sus familiares nunca tuvieron por los retrasos de la Generalitat a la hora de resolver los expedientes. Más de 36.000 familias pueden optar a solicitar estas indemnizaciones, aunque evidentemente cada caso es un concreto supuesto que hay que analizar con detenimiento, para no crear falsas esperanzas a los familiares. Muchos de ellos se encuentran con procesos rechazados por la Consellería de Bienestar Social desde hace años, lo que dificulta la viabilidad del asunto, otros con procedimientos administrativos donde el dependiente no llegó a tener la calificación definitiva como tal, y así, un largo etcétera de casos que deben ser analizados.
Desde esta página web, se han recibido innumerables peticiones de información, la cual se está suministrando de forma personalizada y gratuita.

miércoles, 19 de febrero de 2014

Educación adeuda 3.000 euros en ayudas al transporte a un niño con espina bífida en Alicante

Ana María y su hijo David, junto con el hermano de éste, en La...
David Pedraza tiene nueve años y estudia cuarto de Primaria en el Colegio Público Garganes de Altea, en Alicante. La hidrocefalia que padece le obliga a moverse en una silla de rueda que le coarta la movilidad, pero no las ganas de aprender y de relacionarse con sus compañeros, con los que se siente uno más a pesar de ser el único chaval del centro en esta situación.
Sin embargo, los padres de David no saben si éste podrá acabar el curso, ya que la Inspección Territorial de Educación les debe más de 3.000 euros por el impago de tres años de las ayudas para el transporte. Es un dinero del que la familia depende para poder realizar los cuatro viajes diarios (36 kilómetros) entre el colegio y la vivienda en la que residen, en La Nucía. La situación se ha complicado aún más desde que el padre de David se quedó en paro. Su esposa, Ana María Pérez, subraya que pese a las dificultades que están atravesando, "no queremos mendigar ni pretendemos dar lástima. Simplemente reclamamos ayudas que están presupuestadas y que David tiene el derecho a recibir, pues así consta en el dictamen de escolarización para educación especial que la propia Conselleria aprobó. 

martes, 18 de febrero de 2014

La nueva reforma local recortará 300 millones en servicios sociales

Los efectos de la nueva Ley de Racionalización y Sostenibilidad de la Administración Local, que retira a los ayuntamientos competencias en materia de educación y bienestar social, supondrá un recorte presupuestario de 300 millones de euros en servicios sociales en el conjunto de la Comunidad Valenciana, lo que afectará a 112.000 usuarios y causará la pérdida de 3.000 puestos de trabajo, 850 de ellos correspondientes a técnicos. Así lo explicó el martes en una charla-coloquio en Quart de Poblet el presidente de la Asociación de Directores y Gerentes en Servicios Sociales de España, José Manuel Ramírez, que ha elaborado un informe a partir de datos oficiales.
La asociación, cuyos estudios sobre la implantación del sistema de atención a la dependencia se han convertido en una fuente de referencia sobre el desarrollo de la Ley de Dependencia en España, maneja numerosos indicadores y se basa para cuantificar el recorte en que 300 millones de euros “es la cantidad que aportan los ayuntamientos a estas ayudas y que ahora desaparecerá”.

lunes, 17 de febrero de 2014

Los oros invisibles

Los valores de la superación y el esfuerzo que transmiten los atletas con discapacidad no han sido valorados por la grandes compañías en España, menos aún desde el estallido de una crisis que a todo alcanza y todo justifica. Las medallas se han vuelto invisibles. "Hay que ver para creer y a veces los responsables de marketing están muy ciegos", reflexiona David Casinos. 
El lanzador valenciano se ha colgado tres oros en peso y uno en disco en la categoría de ciegos totales en las últimas cuatro citas paralímpicas y pasa por ser uno de los deportistas españoles más laureados. Sin embargo, tiene que costearse su material de entrenamiento y competición, incluso las gafas que siempre le acompañan. 
"Les tiembla la mano a la hora de firmar. Me gustaría poder sentarse delante de ellos y explicarles lo que yo puedo hacer por su marca", explica el deportista, que vio cómo hace unos años la empresa que le facilitó sus equipaciones durante cinco años rompía sus contratos con paralímpicos, no así con los olímpicos. "Cuando intentas negociar con ellos tienen miedo, porque piensan que si patrocinan a uno todos los demás se pondrán a la cola", dice. "Les interesan los valores que puedes transmitir, pero de momento no hemos podido superar esa barrera", comenta el atleta, campeón del mundo en lanzamiento de disco en la cita de Lyon del pasado verano.

Ford adaptará sus coches con tecnologías para discapacitados

Un discapacitado baja del Ford adaptado para mejorar su movilidad.Las personas con discapacidad podrán probar un coche adaptado de Ford antes de comprarlo gracias al Plan Adapta, una iniciativa de esta firma automovilística y la Fundación ONCE que acerca las tecnologías de conducción a sus potenciales usuarios, algunos de los cuales han "cambiado de vida" con su uso.
El plan, que inicia en Valencia un recorrido por 15 ciudades españolas, ha sido presentado hoy en un acto al que han asistido el president de la Generalitat, Alberto Fabra, la alcaldesa de Valencia, Rita Barberá, el presidente de Ford España, José Manuel Machado, y el de la Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.
También han asistido a la presentación de esta iniciativa pionera deportistas paralímpicos como David Casinos, Ricardo Ten, Ruth Aguilar o David Rivas, la primera persona sin ambos brazos que ha podido sacarse el carné de conducir en Europa.

El TSJ abre la vía para que los herederos de 36.000 dependientes fallecidos reclamen la prestación

La sentencia de la Sección Cuarta del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) que reconoce a los herederos el cobro de la prestación de una dependiente que falleció sin cobrar la ayuda sienta un precedente demoledor para la Conselleria de Bienestar Social, según explicó Sandra Casas, la letrada de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia. Más de 36.000 familias de usuarios que murieron sin haber cobrado la prestación por la demora de la Generalitat podrían exigir con altísimas garantías de éxito la retribución de este derecho generado presentando un recurso contencioso administrativo en el TSJCV. 
Protesta de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia, ante la delegación del Gobierno en Valencia.Como contó ayer en exclusiva Levante-EMV, el alto tribunal valenciano ha obligado a la Generalitat a abonar la prestación a los herederos de una dependiente que falleció mientras la conselleria tramitaba su expediente porque fue «prolongada, defectuosa y morosa» por parte de la Conselleria de Bienestar Social. En este caso, el departamento que ahora dirige Asunción Sánchez Zaplana tardó dos años en resolver la solicitud de dependencia.

La Justicia condena otra vez al Consell a pagar retroactividad

El Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) ha vuelto a condenar a la Generalitat a abonar la prestación de dependencia a un niño desde el día en que sus padres presentaron la solicitud y no desde la fecha de aprobación de la resolución por parte de la Conselleria de Bienestar Social. De esta manera, el alto tribunal valenciano vuelve a reconocer la retroactividad de la ayuda, que en el caso de este fallo, suponen 14.695,65 euros.
El abogado de la Federación Valenciana de Centros Especiales de Empleo de Personas con Discapacidad y colaborador habitual de este periódico, José Manuel Vidagany, ha sido quien ha conseguido este nuevo fallo que es firme. Vidagany quiso agradecer «la valentía» del TSJ valenciano, que en materia de dependencia «es uno de los órganos judiciales más activos a nivel nacional, habiendo contribuido de forma decidida a la consolidación de una asentada jurisprudencia al respecto y que viene a defender los derechos de este colectivo».