martes, 19 de noviembre de 2013

La historia de Vinicio, el enfermo consolado por el Papa: "Era como el cielo, el paraíso"

La imagen dio la vuelta al mundo. El Papa protagonizó uno de los gestos que han marcado y pueden marcar su pontificado por el simbolismo del momento. En una Plaza de San Pedro abarrotada Francisco fijó sus ojos en un enfermo que habían llevado en peregrinación a Roma, una persona gravemente enferma con grandes bultos por todo el cuerpo y al que el Papa acarició, consoló, abrazó y besó. Una instantánea que conmovió a todos los presentes.
Casi dos semanas después de aquel momento este hombre enfermo ya no es un ser anónimo. Su nombre es Vinicio, tiene 53 años y padece una rara enfermedad de origen genético denominada neurofibromatosis, que le produce el crecimiento de tumores y de quistes por todo el cuerpo, hasta provocar que la persona casi quede irreconocible.
Para este hombre, el gesto del Papa fue algo más que un abrazo o una caricia. Para una persona que ha sido marginada y a la que la gente no se atrevía prácticamente a mirarle la cara, su encuentro con el Papa ha sido como tocar el cielo. 

http://www.libertaddigital.com/internacional/europa/2013-11-18/la-historia-de-vinicio-el-enfermo-consolado-por-el-papa-era-como-el-cielo-el-paraiso-1276504501/

El Hospital La Paz de Madrid gana el concurso europeo Pink Glove Dance con su ‘flashmob’


El caso es mantener un espíritu positivo frente a la enfermedad y bailando, por qué no. Así es como el Hospital Universitario La Paz (Madrid) ha ganado la primera edición del concurso Pink Glove Dance en Europa contra el cáncer de mama. Este lunes había muchas sonrisas en los pasillos del hospital. Como la noticia se conoció el viernes a última hora, ha sido hoy cuando ha tocado celebrarla de verdad. 
“Ha sido el tema del día. Ha habido mucha alegría toda la mañana porque ha sido labor de todos, hemos participado todos”, cuenta Pilar García Cuervo subdirectora médica de La Paz. Ha habido mucha alegría porque ha sido labor de todosA principios de mes, más de 400 personas del hospital madrileño entre médicos, enfermeras, personal de administración y de limpieza se pusieron “manos al baile” para conseguir los 10.000 euros del premio de este concurso internacional. Se trataba de hacer entre todos un flashmob, grabarlo y competir con centros sanitarios de otros países europeos. 
La Paz ha sido el único hospital español que ha participado. “La verdad es que nos enteramos por casualidad, pero luego todo el mundo quiso colaborar”, explica Garcia Cuervo. Especial protagonismo han tenido el periodista Javier Barrio –extrabajador de Madrid Directo– y su hija. El primero grabó el vídeo y la segunda ideó la coreografía.

Sanidad debe los gastos de 3 años de los viajes de Carmelo

Los padres de Carmelo Alventosa, el niño de doce años que tiene el síndrome de Lesch-Nyhan una enfermedad rara que solo padecen 18 chicos en España y está asociada al sexo masculino, manifestaron ayer a Levante-EMV que ellos en ningún momento han afirmado que tengan que hacerse cargo del coste del tratamiento farmacológico hospitalario que el niño recibe, tanto en La Fe como en la Paz de Madrid, como ayer indicó la Conselleria de Sanidad, que señaló que esta medicación «no tiene coste alguno para el paciente».Toñi y su hijo Carmelo, que tiene una enfermedad rara.El departamento que dirige Manuel Llombart informó que los padres del menor tienen que abonar el 40 % del coste de los medicamentos que se adquieren en farmacia desde que entró en vigor el decreto del copago, en julio de 2012, y que la cuantía mensual ronda los 7 euros.
Los padres de Carmelo disienten de la cifra que da la conselleria y aseguran que la cuantía es mayor.
Asimismo, expresan que su queja se centra en dos aspectos: el retraso en el cobro de los 422 euros que la madre percibe mensualmente como cuidadora por la ley de Dependencia y que lleva sin cobrar más de dos meses y en el impago de unos tres años de las facturas de viajes de Carmelo a Madrid, que costea la familia y que la conselleria abona al final de año.

viernes, 15 de noviembre de 2013

El lenguaje de signos, con mucho ritmo

Son los alumnos del colegio Atlántida que, con esta canción de ‘Maldita Nerea’, están arrasando en la red. No solo han recibido más de 80.000 visitas, también multitud de felicitaciones. Podía haber sido una clase más, una clase silenciosa para que los peques aprendieran una lección  de vida, pero las profesoras le dieron la vuelta. La canción de ‘Maldita Nerea’ lo hizo todo más fácil. El lenguaje de signos al principio se resistía, pero ellos también tenían un sueño y se hizo realidad.




Rubén quiere volver al cole ¿le ayudas?

Junta de Castilla y León: Un cole para Rubén
¿Cómo crees que se sentiría tu hijo de 10 años si un profesor le coge por el cuello y le dice que le va a tirar por la ventana? ¿Y si coge una silla y le dice que se la va a tirar a la cabeza? Pues imagínate cómo se sintió mi hijo Rubén, que además tiene síndrome de Down.
Rubén siempre ha ido a un cole “normal”. Estaba integrado con sus compañeros, y con apoyo iba aprendiendo y avanzando. Hasta que llegó un nuevo profesor. Rubén empezó a estar raro, arisco, no sabíamos lo que le pasaba.  Hasta que otros padres nos contaron lo que sus hijos le decían: que el profesor atacaba a Rubén, le insultaba e incluso le agredía. Imagínate como nos sentimos.
Afortunadamente muchos padres nos apoyaron, y conseguimos que la Dirección Provincial de Educación de León cambiase al profe. 
Al siguiente año Rubén continuó en el centro esta vez con otro profesor tutor, pero la situación en vez de mejorar empeoró más aún, porque el nuevo profesor no le aceptaba en el aula. Al final la Consejería decidió, sin consultarnos ni tener en cuenta nuestra opinión, enviar a Rubén a un centro de Educación Especial. Nos negamos, porque creemos en que en ese centro nuestro hijo iba a sufrir una regresión importante. Por eso Rubén lleva dos años aprendiendo en casa ¿Nos ayudas a conseguir que Rubén vuelva al cole?
Firma la petición y pídele a la Consejería de Educación que le dé una plaza a Rubén en un cole normal y le ponga el apoyo que necesita.
Tengo la suerte de contar con el apoyo de DOWN ESPAÑA en esta petición. Ellos coinciden en que la Junta debe garantizar la educación de Rubén en un cole normal. La Convención de la ONU sobre Derechos de Personas con Discapacidad, de la que España es parte, dice que “los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles” y asegurarán que “las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás.”
Pero a la Junta de Castilla y León parece importarle poco. En lugar de cumplir con sus obligaciones y ponerle a Rubén el apoyo que necesita, prefieren segregar a los niños con síndrome de Down a centros de Educación Especial.
No voy a consentir que mi hijo pierda todo lo que ha avanzado hasta ahora. Por favor, firma la petición y pídele a la Junta de Castilla y León que le dé plaza a Rubén en un cole normal para el próximo curso.

 

Conferencia 5 de diciembre sobre discapacidad, menores y sistema educativo


jueves, 7 de noviembre de 2013

El Consell quiere blindar los fondos para la Dependencia, que hasta ahora desviaba a otros fines

Las transferencias del Estado o de cualquier ente que reciba el Consell para financiar la Dependencia estarán blindadas el próximo año legalmente y no podrán destinarse a otros fines, según una cláusula introducida en la ley de Presupuestos de la Generalitat para 2014. Es la principal novedad de las cuentas de la Conselleria de Bienestar Social que ayer presentó en la comisión de Economía de las Corts la titular del departamento, Asunción Sánchez Zaplana. La citada cláusula establece de forma taxtativa que "durante 2014, todas las aportaciones, ya sean del Estado o de cualquier otro sujeto, público o privado, para financiar las prestaciones de la ley 39/2066 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, quedarán afectadas al cumplimiento de ésta".
Aunque parezca mentira, y como todos sabíamos, los fondos de la Dependencia que se recibían desde Madrid, eran destinados por la Generalitat Valenciana para ir cubriendo necesidades "más importantes", como seguramente sería la Fórmula 1, la construcción de aeropuertos sin aviones, el despilfarro político o las obras faraónicas que el Consell emprendía. Ahora, después de haber liquidado casi por completo la ayuda destinada a los dependientes y sus familias, la Consellería pretende blindar por ley esos fondos. 
En este punto, primero nuestro asombro y perflejidad por esa práctica abusiva de los presupuestos de la Generalitat Valenciana, en segundo lugar, intentar creernos que el Consell va a dejar de desviar esos fondos, y por último, que se cumpla oficialmente ese compromiso. Muchas incognitas de un gobierno valenciano que tiene poco crédito, económico y político.



miércoles, 6 de noviembre de 2013

La Paz baila por ti




Trabajadores y pacientes del Hospital La Paz se han apuntado con entusiasmo al concurso Pink Glove Dance, una competición europea, en la que varios hospitales compiten por un premio de 10.000 euros que se destinará a un proyecto de investigación en cáncer de mama. Gana el hospital cuyo video consiga más votos por internet.

La Paz baila por ti. Pink Glove Dance
En el I Concurso Europeo Pink Glove Dance contra el cáncer de mama se puede votar todos los días, registrándose con uno o varios correos electrónicos hasta el viernes 8 de noviembre. 

Para votar hay que darle a "vote now", se abre una ventana y hay que escribir un correo electrónico y darle a votar. La primera vez que se vota hay que validar la dirección accediendo al propio correo en donde habrá un mensaje de Pink Glove Dance con un link que ellos envían. Hay que pincharlo y ya has votado. Se puede repetir la operación con otras direcciones de correo. Una vez que se ha validado no es necesario volver a entrar en el propio correo para votar. Directamente en la página del concurso se vuelve a introducir la dirección de correo para votar. Solo se puede votar una vez al día desde cada correo.

Con el concurso se trata de concienciar a la sociedad de la necesidad de destinar fondos para luchar contra el cáncer de mama desde las instituciones, las organizaciones no gubernamentales y los centros clínicos y de investigación. El primer premio tiene una dotación económica de 10.000 € y el segundo de 5.000 €.  Gana el centro que reciba más votos y destinará el premio a la institución o proyecto de investigación en cancer de mama que elija. 

La elaboración de este vídeo ha sido posible gracias a la solidaridad y la colaboración de todos los que participan en la vida diaria de La Paz. Ganemos o no, gracias a todos por participar en esta gran iniciativa.



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